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En conmemoración al Día Mundial de la Esclerodermia

Es considerada como una «enfermedad rara», este término se basa en la prevalencia de esta enfermedad que afecta solo a cinco personas de cada 10.000 habitantes.

Maracaibo, Zulia, Venezuela, 29 de junio de 2020 (ND58).- Vivir con una enfermedad rara no es una experiencia muy genial, inclusive cuando su diagnóstico se vuelve una pesadilla, y si agregamos la incomprensión de no entender la evolución de la patología, se vuelve la experiencia de padecerla muy triste y solitaria.

Cada 29 junio conmemoramos El Día de la Concientización de la Esclerodermia, en honor a todos los valientes que viven con esta enfermedad, además de reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para los enfermos de Esclerodermia en todo el mundo.

Es especialmente esta fecha en homenaje al nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee, paciente de Esclerodermia, falleció en el año 1940.

Esta patología influyó de forma positiva en su línea artística, siendo enormemente talentoso, debido a este particular hecho, la FESCA, Federation of European Scleroderma Associations, (Federación de Europa Esclerodermia Asociación), celebra hoy en todo el mundo el Día Mundial de la Esclerodermia.

Conociendo un poco la Esclerodermia

Es una enfermedad que afecta generalmente la piel, pero también afecta sistemáticamente los órganos internos como pulmones, corazón, riñones, esófago, vasos sanguíneos, articulaciones, etc.

La mayor complicación es que afecta el tejido de los órganos implicados hasta volverlos duros y fibrosos, impidiendo llevar a cabo su funcionamiento normal, atentado así con el pronóstico funcional y vital del enfermo.

El termino médico «Esclerodermia» hace referencia al principal signo o síntoma de la enfermedad del griego «skleros» que significa duro, y «derma», que se refiere a endurecimiento de la piel.

La aparición de la patología radica en la acumulación de colágeno producido en exceso por algunas células existentes en el organismo.

Regularmente el sistema inmune del cuerpo, naturalmente produce señales químicas en la sangre llamadas citoquinas, que se encargan de coordinar la defensa del cuerpo contra bacterias, virus y organismos extraños.

En mayor parte de los pacientes con esclerodermia el funcionamiento inmunológico esta alterado, ya que no reacciona contra invasores extraños, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo.

A través de la producción de citoquinas, que estimulan la reproducción del colágeno, especialmente en la piel y pulmones.

Por otra parte estas citoquinas, también producen el crecimiento de la capa interna de las arterias y que en mayor parte reaccionan ante el frió o ante sobre carga de estrés, produciendo fuertes espasmos de dolor con palidez en los dedos y estrechamiento de arterias, dejando como resultado ulceras y contracturas articulares.

La Esclerodermia puede aparecer entre la tercera y la quinta década, y las mujeres se ven afectadas nueve veces más que los hombres.

Sensibilizando sobre lo difícil que es para los pacientes que padecen de esta enfermedad paralizante e incapacitante, honramos la vida en honor a la celebración de esta Día Mundial de la Esclerodermia, con la finalidad de ayudar con los costosos tratamientos y encontrar futuras curas a esta rara patología.

Redacción: Rubio, Laura Isabel (@lauraisabelrubio)
Edición: Villasmil, Henry
Gráficas: Cortesía

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